学生照亮罕见病之光，助力新确诊儿童

莉娅·奥唐奈（Leah O’Donnell）年仅17岁时就被诊断出患有原发性硬化性胆管炎（PSC），这是一种罕见的肝病。

在确诊时，复杂的医学术语让她对自己的病情感到不知所措，同时她也因网上资源的匮乏而感到沮丧。

八年后，这位出生于格拉斯哥的学生决心确保处于她这种境况的年轻人能够获得他们易于理解的资源。

作为她医学艺术研究生项目的一部分，莉娅创作了一部关于PSC的教育动画短片，设计时充分考虑了青少年和儿童的认知特点。

PSC是一种罕见的肝病，患者的免疫系统会攻击肝脏中排出胆汁的胆管。炎症会导致胆管出现危险性的阻塞。

在得到正确治疗的情况下，大多数被诊断为PSC的患者都能过上相对健康的生活。

然而，对于部分患者而言，PSC可能导致肝功能衰竭，如果不及时治疗，还会引发诸如败血症和黄疸等严重并发症。

在英国，PSC的发病率极低，每10万人中仅有7人会患病，且患者通常到成年后才被确诊。

“我根本不知道自己生病了，”莉娅说道，“我从一个完全健康的青少年变成了被告知患有将影响我一生的慢性病的人。这迫使我过早地面对了生命的无常。

“当时的医生已经尽力将信息压缩到最简洁的程度，向我解释了肝脏的状况以及我可能接受的治疗类型。

“我很幸运，妈妈当时陪在我身边——她是一名护士，能够解释医生说的很多复杂医学术语。我知道并不是所有人都有这样的条件，但尽管如此，我还是感到非常害怕和不知所措。”

确诊后，莉娅被鼓励去研究自己的病情。

她发现网上关于PSC的资源有限，且她能找到的那些资源大多是针对医护人员或有一定医学知识的成年人。

莉娅说：“医学术语让人难以理解，而且并不是每个人都有像我一样能听懂并解释这些术语的妈妈。

“我很同情那些孩子被诊断出患有此病、正在试图查找了解相关信息的家庭和父母。”

为了改变这种状况，她创作了适合全家观看的资源，解释PSC是什么、它的症状以及治疗方法，让所有年龄段的人都能理解。

这部名为《原发性硬化性胆管炎：儿童与家庭指南》的动画短片，讲述了一名儿童经历PSC症状、就医确诊的过程，并提供了关于该疾病和潜在治疗方法的信息。

参与莉娅治疗的医学专家对这部短片给予了高度赞扬，并计划在自己的网络中分享。

莉娅的主要肝脏顾问兼大学医学院临床研究员达米恩·莱特（Dr Damien Leith）博士补充道：“任何人被告知自己患有慢性病都会感到害怕，而对于儿童、青少年及其照顾者来说更是如此。

“莉娅的视频提供了关于PSC病因和管理方法的重要且准确的信息，适用于所有年龄段的人观看，而且最重要的是不会让人感到不知所措。我期待在未来能向我的PSC患者推荐莉娅的视频。”